4月4日清明節，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發布訃告：風信子創始人曹茜女士于2025年1月31日，因病醫治無效，不幸離世，終年39歲。


據介紹，風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心是一家致力于為亨廷頓舞蹈癥患者提供支持的公益組織，亨廷頓舞蹈癥則是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病。2016年，曹茜創立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心。

該機構旨在為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬們提供支持和幫助、倡導積極健康的生活態度、改善患者生活質量，為全國亨廷頓舞蹈癥患者群體發聲、提供支持和幫助。

上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發布的訃告寫道：曹茜女士一生善良、樂觀，熱心助人。她不僅是我們風信子關愛中心的靈魂人物，更是中國亨廷頓舞蹈癥群體心中的燈塔。

訃告提到：在這個清明時節的靜謐時刻，我們懷著沉重的心情，正式向公眾告知風信子創始人曹茜女士離世的消息。因內部工作交接的延遲，未能及時發布訃告，我們深表歉意，也感謝各界在此期間的包容與理解。


4月7日，該組織的工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，因發現得較晚，已經發生了轉移，從確診到去世僅50余天。

記者獲悉，早在得知這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”

“沒有曹茜，應該不會有今天的風信子。”小劉向記者介紹，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現狀，查找國外醫學文獻并翻譯，把疾病知識共享給大家。九年時間里，她扛起了整個關愛中心，為數千名病友及家屬提供各種支持。

曹茜離世后，國際亨廷頓協會以及相關外國友人也第一時間發來了悼念：曹茜女士來自亨廷頓病家庭，深知疾病帶來的痛苦與絕望，卻以非凡的勇氣和無私的大愛，創建了“風信子關愛中心”，同時也積極參與到國際亨廷頓病協會的工作中，為全球亨廷頓病患者家庭點亮希望的燈火。